Showing posts with label A tale of MPS. Show all posts
Showing posts with label A tale of MPS. Show all posts

June 3, 2014

a-tremble-heart-of-mine

Assalamualaikum.

Finally, une 3rd is coming...
10 days befor momy & ayah's 4th year of engagement (motif kira tahun bertunang?!)
13 days before momy's 29th birthday

We are heading to HKL for ZA's blood result.
I dont know what to wish for, as I only hope that Allah will grant us with the best of everything.

Kalau sakit si anak, kataNya, aku harap aku ikhslas dan redha.
Kalau sihat si anak, kataNya, akulah momy yang paling bersyukur.

Semoga aku terus mampu berpijak dibumi Allah ini dengan segala ketentuannya.
InsyaAlah...

Love,
Momy The Zs

February 14, 2014

a fight we never planned to fight


An Open Letter to Special Needs Professionals


Hello? New teacher, or therapist, or doctor? Is that you?

Oh hello...

I just wanted to chat with you a second. To caution you. Or warn you.

Please, tread carefully.

You see, what you might not realize as you look at me, talk to me, tell me your opinions, our options, our lack of options, and your predictions of our outcomes is that; well ... you see that heart?

The slightly broken, definitely bruised one?

Yeah, that’s my heart.
My slightly-broken, definitely-bruised heart.
Now, I realize that as you look at me you might see ... a confident parent ... or an angry parent ... or a happy-go-lucky parent...
You might think that I understand everything ... or nothing ... or that I have all the experience in the world because I have done this before ... or that I know the rules ... or that I don’t know the rules and that is for the best...
You might believe ... that I am high maintenance ... or overreacting ... or maybe neurotic ... or disengaged and uninterested ... or that I don’t really care ... or maybe I care too much...
But regardless of what you see, what you think, or what you believe, this is what you should know:
I am broken-hearted. 
And it doesn’t matter if it is the first day or a century later.
It doesn’t matter where in the “grief cycle” I might be.
It doesn’t matter if the wounds are healed, or healing, or fresh and new.
This heart is bruised. 
Slightly broken.
Different than it once was and will ever be again.
And when you speak, or don’t speak, in judgment or not, my heart is out there.
Some of “us” parents ... the ‘special’ ones ... can be a pain in the ass. 
I know that. We know that. 
But we are fighting a fight we never planned to fight, and it doesn’t end. 
We don’t get to clock out at the end of the day. 
We don’t get a vacation from it. We live it, everyday. 
We are fighting without knowing how to fight it, and we depend so much on you to help us. 
We have been disappointed, by you or others like you. 
And we are disappointed in ourselves. 
We are your harshest critics. We are our own harshest critics too. 
We are genuinely fearful, and driven, and absolutely devoted. 
And we also know, we need you. 
So please, be careful with us. 
Because as hard and tough as we may look outwardly, our hearts are fragile things. 

[edited]

February 12, 2014

You two should not get married!

"You to should not get married from the very begining!"
Tangggg!!!
Saya rasa seperti dilempang!
Sumpah!
Macam kena lempang dengan tudung periuk besar kipas angin.

Seperti bebelan dan keluh kesah saya sebelum ini, si sulung buah hati saya disyaki menghidap penyakit bawaan genetik.
MUCOPOLYSACCHARIDOSES

Ya, kita semua sangat arif dan maklum tentang Thalassemia, bukan?
Sejenis penyakit bawaan genetik yang semakin meluas kewujudannya sehingga diwajibkan ujian Thalassaemia dilakukan oleh semua pasangan yang bakal berkahwin.
Oh, my! Thalassemia tu pon baru kebelakangan ni ajelah org Malaysia ni alert nak buat screening bagai.
Dan kalau dah sah-sah pembawa, kena p kaunseling dan dinasihatkan ape jadi kalau kawen jugak, pon ada lagi pasangan yang janji sehidup semati tetap kawin jugak kan...
Jadi kenapa saya dan UA kawen jugak dulu?

Mohon rujuk kepada yg lebih pakar jika penerangan saya yg sedang melalui ujian getir melalui si sulung ini masih meragukan anda.
Blame me. Blame my husband. Blame the marriage.
Tapi ujian pengesanan untuk penyakit metabolic disorders tidaklah semudah ujian Thalasaemia, sayang...
Kalau sebegitu mudah, takkan lah dah masuk tahun kedua ni pun Zihni masih dalam stage "SUSPECTED" dan kami masih dengan sebak risau sedih gundah ni menanti dengan sabar dan merelakan anak sekecil Zihni dicucuk tebuk untuk segala jenis spesimen.
 Tahu tak betapa susahnya nak tadah air kencing anak kecil itu?
Tahu tak susahnya sampai satu waktu selepas seminggu berusaha, saya dan UA terpaksa merelakan tiub dirodok ke kawasan nyahtinja si sulung kami supaya urinnya boleh dikumpul?
Tahu tak setinggi mana rasa frust kami sebab tak dapat kumpul urin Zihni manually dan kena benarkan doktor menyakiti dia sebegitu?
Tahu? Pernah rasa semua perasaan tu?
Kamu yang dah besar panjang pun merungut kan bila kena masuk tiub kat situ, kan?!

Jika tidak tahu, maka ambil tahu jika perlu.
Jika rasanya tidak perlu untuk ambil tahu, maka ambillah keputusan untuk berdiam diri.
Jika semudah ujian Thalassemia, pergilah kamu ke mana-mana pusat rawatan dan mohon dilakukan "ujian gangguan metabolik" kerana tidak mahu nanti anak menghidap penyakit seperti anak saya.


Saya hargai cadangan, saranan dan nasihat kalian.
Apatah lagi semangat yang sangat2 saya perukan dalam melepasi "peperangan" ini.
Tetapi mohonsaya biarlah bicaranya seiring minda.
Kenapa dipersoal perkahwinan kami sekarang setelah kami dikurnia anak istimewa ini?

Oh ya, sekadar rujukan sendiri:
Thalassemia tergolong dalam penyakit inherited abnormalities of erythrocyte differentiation or function sementara mucopolysaccharidoses dalam penyakit inherited disorders of metabolism. 
Nilailah sendiri beza serupanya, yang sama cuma kedua-duanya inherited dari ibudan bapa.

Untuk anak-anak momy dan ayah,
Jika benar salah momy dan ayah kerana mewariskan gen yang rosak ini untuk kalian, ampunkanlah momy dan ayah, mohon redhailah kasih sayang momy dan ayah untuk kalian.
Maafkanlah momy dan ayah kerana masih tetap dengan pendirian untuk menjaga kalian walau apa pun juga keadaan kalian yang diturunkan kepada momy dan ayah.
Tetapi anak-anakku, momy mohon yang amat sangat, jangan sesekali kalian menidakkan kuasa Allah untuk memberi dan menarik kembali segala pemberianNya kepada kita
Sebagaimana kalian merupakan pinjamanNya buat momy dan ayah, kami juga pinjamanNya untuk kalian, anak-anakku.
Malah "keistimewaan" keluarga kita inilah yang menyedarkan momy bahawa ayah, atok, opah, kalian dan segala isi alam ini juga hanyalah pinjaman Allah buat momy.
Jangan lupa tentang itu ye, anak-anak ku!

Salam sayang,
Momy the Zs

February 8, 2014

You are not alone...

And soon after that, another friend of mine, a mom of an 8 years old autism boy sent me this...



I'll share them with you, one fine day, insyaAllah...


~~~~~~~~~~
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack in everything
That’s how the light gets in
 ~~~~~~~~~~



February 5, 2014

Anak sakit sebab nama berat???


Ustazah Nur Nhazzla Abdul Wahab ni admin kat Group FB Nama-Nama Indah yang Bermakna.
Laju je dia reply segala permasalahan saya.
Lega...
Lepas ni harap korg-korg korg yg prihatin tu takyah la dah suruh saya dan UA tukar nama Zihni Aflah tu ke nama lain ye.
Thanks

Love,
Momy The Zs

September 11, 2013

[ZA 18 bulan] Another hospital visit...

ZA dijadualkan untuk audio test pendengaran dia pada Isnin lepas. Since UA is having a job test & interview at Bangi, so I asked atok Nini to take a day off untuk accompany ke Selayang Hospital. For more update on ZA checkup, pls click here :)

Then later dalam kelaparan momy & atok bawa ZA ke Tesco. Mcm biasa mmg akan entertain her after the hospital visit. And the less crowd place which is near is only Tesco -momy would love to chose e-Curve, One Utama or Ikea if you are healthier, baby! tapi takpe, later when things get back in order, momy bawa kamu ke seluruh dunia ye, anak... InsyaAllah...

So actual plan is nak belikan ZA buggy. Sebabnya stroller sekarang momy dah mula rasa tak sesuai untuk frequent outdoor (hospital visits) mcm yang sedang dan akan kami lalui. Besar. Berat. Tak muat boot Myvi. Lagi pon dah ade org nak beli :)

And momy already eyeing for a few SweetCherry things hehe...

Ke Anakku di Tesco, berminat dgn satu buggy stroller. Harga RM219 tapi less jadi RM199. Ok, agak WOW! jugak la.
  Yg mcm ni sebijik tapi pink kaler...

Gambar ihsan Google :)

So suruh dia assamble, siap! Then nak bayar, harga tertera RM219. Erkkk?? So sales girl tu call boss dia only to find that harga offer dah habis tapi lupa nak cabut tag. Boleh??? So momy balik dgn hampa & tertanya2 apa rahsia Tuhan tangguh dua perkara momy hari ini...

On Selasa kali ke HKL pulak. Ayah available! Nak tahu citer doktor, klik sini :)
So lepas tu balik hosp g amek motor UA kat kedai. Motor baharu ganti yang hilang aituh huhuhuuuuu
Lps tu kitorg g makan lu. Meh la lanje UA mkn Merry Brown sebab dia kata dah doploh lapan tahun ido takpenah mkn MB hehe ok jom ke AEON Metro Prima. Yay, lps tu bleh g tgk buggy lagi hehe

Alhamdulillah, selepas heartbreaking news pasal ZA's lung, momy dapat gak makan curry mee yg best kat MB itu haha... start nak makan tu sejak 1st Ramadan aituh, tau!
And after that dapat pulak beli buggy utk ZA :)



Mmg antara yg on list la, alhamdulillah dapat pada harga RM99.90. Dgn kaler magenta yg mmg diidam2kan ni hehe syukur... Tahu dah apa hikmah tuhan tangguhkan belian semalam :)

Hmm... lps ni momy nak carik daypack pulak. Nak masukkan sume brg ZA & momy, all in one, utk visits ke hospital. Senang! Errr.... nak ni boleh x?! Hihihiiiii



August 20, 2013

[ZA 18 bulan] The day my heart break into the smallest pieces of cell on earth...

the day my heart break 
into the smallest pieces of cell 
on earth
was the day
dated 17 August 2013



when the doctor said
that...



my beloved daughter





ZIHNI AFLAH BINTI IZHAR 

 is diagnosed with
 .
.
.
.
.



 



THIS IS VERY HARD!


VERY VERY HARD!


FOR A MOM LIKE ME!



 

Powered By Blogger
Daisypath Friendship tickers